segunda-feira, 16 de maio de 2016

Piracicaba engajada

A 33ª Festa das Nações de Piracicaba ocorreu na última semana, entre os dias 11 e 15 de maio. O Espaço Pipa, assim como nos anos anteriores, ficou responsável pela barraca Brasil-Sul famosa por suas carnes de primeira qualidade e vinhos servidos de diversas maneiras.

O evento, bem conhecido pelos moradores da cidade, promove a celebração de diferentes culturas através de sua gastronomia. Segundo o Jornal de Piracicaba, a expectativa dos organizadores era receber até 90 mil visitantes até o último dia de festa. Além disso, o evento contou com cerca de 7 mil voluntários trabalhando na parte de infraestrutura e nos 18 pontos de venda.

Para o Espaço Pipa, que participa da Festa há mais de trinta anos, é uma oportunidade singular para arrecadar fundos e aproximar-se do público piracicabano. Nos três primeiros dia de evento foi oferecido um jantar especial, e em todos os dias houve venda porções e bebidas. 

Confira registros da barraca Brasil-Sul:













CORRIDA TODOS POR PIRACICABA

O mês de maio começou com outro evento em prol das entidades piracicabanas - a corrida Todos por Piracicaba aconteceu em 1º de maio, domingo. O evento foi prestigiado por corredores de diferentes faixas etárias que, na hora da inscrição, elegeram uma das entidades participantes para colaborar. 

Para Cristiano Roberto Ferreira, de 66 anos, a principal motivação para participar da corrida era a solidariedade. Sua escolha foi o Espaço Pipa, motivado por sua própria deficiência física - Cristiano não tem um dos braços. Alinhado à boa ação, Cristiano também destacou a importância de realizar uma atividade física em sua idade. E a prática dá resultados: ele já foi o primeiro colocado de sua categoria em outras corridas, e dessa vez ficou em segundo lugar na categoria 65 - 69 anos. 

Além de ser uma das entidades beneficiadas, o Espaço Pipa também contou com corredores adultos, que participam do Projeto AME (Arte, Música e Esporte), e corredores infantis. 

quarta-feira, 26 de junho de 2013

Terapia com bandagem funcional na Síndrome de Down

O Espaço Pipa iniciou o uso de bandagens funcionais nas terapias com as crianças com Síndrome de Down (posteriormente ampliaremos para os jovens e adultos).
Este tipo de trabalho ajuda a pessoa com síndrome de Down a desenvolver uma postura adequada e ajustar grupos musculares mais fracos. 

O uso da bandagem funcional é específico a cada pessoa, mas de maneria geral trabalha:
- Abdome e braços para ativar maior força muscular em movimentos como engatinhas e andar.
- Pescoço e costas no ajuste de postura.
- Abaixo do queixo ajuda a criança a manter a língua dentro da boca, sendo importante aliada para deglutição, respiração e fala.


quarta-feira, 17 de abril de 2013

Genes críticos responsáveis por certos aspectos da síndrome de Down, uma causa bem conhecida de retardo mental e doenças como a doença de Alzheimer, foram identificadas pelos cientistas.




Uma equipe de cientistas da Unifromed Services University of the Health Sciences (USU) e Children’s National Medical Center (CNMC), liderada por Zygmunt Galdzicki, professor de Anatomia, Fisiologia e Genética, USU, e F. Tarik Haydar, CNMC, agora Professor Associado do Departamento de Anatomia e Neurobiologia, Boston University School of Medicine, foram capazes de identificar Olig1 e Olig2 como dois genes específicos da região crítica do cromossomo 21 associado com síndrome de Down usando uma modificação especificamente de projetada do padrão do modelo da síndrome de Down em rato, o Ts65Dn.
Estudos anteriores, incluindo os de coautor Tyler Best, enquanto estudante de graduação na USU, sugeriram que a atividade inibitória é mais forte no Ts65Dn das células cerebrais.
Isso levou os pesquisadores da USU e da CNMC a hipotetizar que os genes que controlam o tom inibitório do cérebro contribuem para as alterações cognitivas associadas à síndrome de Down.
Ao manipular as regiões Olig1 e Olig2, os genes presentes no cromossomo 21 extra, os pesquisadores foram capazes de normalizar os principais aspectos do tom inibitório em regiões do cérebro envolvidas na aprendizagem e na memória.
Assim, o saldo de excitatória para os neurônios inibitórios está criticamente regulada por cópias extras desses genes e podem modificar drasticamente o desenvolvimento neurológico na síndrome de Down.
Dr. Galdzicki disse: "Os resultados deste estudo demonstram os efeitos críticos de Olig1 e Olig2 no desenvolvimento do cérebro e, em particular, em redes inibitórias no cérebro. No entanto, é provável que outros genes também estejam envolvidos no efeito. Esperamos que os resultados levem às melhores estratégias para a intervenção precoce, mesmo durante a gravidez, para reduzir as consequências neurológicas da síndrome de Down.
"Este estudo salienta mais uma vez que a investigação sobre a síndrome de Down pode nos fornecer uma nova visão sobre os mecanismos que regulam o crescimento do cérebro e pode ajudar com uma melhor compreensão de outros transtornos de neurodesenvolvimento, como o autismo", disse ele. "Estes resultados mostram a necessidade de se fazer estudos com mais humanos e também sugerem que os inibidores Olig1 e Olig2 podem ter um papel potencial terapêutico para os indivíduos com síndrome de Down."
Os resultados aparecem na revista Nature Neuroscience.

(Tradução: Ana Cláudia Alves - mãe do Raul e da Leila)

sábado, 9 de fevereiro de 2013

Com a palavra... a família da Thainá

A família da Thainá também está procurando associados para o Espaço Pipa. Como agradecimento eles criaram esse lindo cartão, adoramos a ideia!

domingo, 27 de janeiro de 2013

Exame de sangue detecta Síndrome de Down ainda na gravidez



Laboratórios brasileiros começam a oferecer um exame de sangue para gestantes que detecta problemas cromossômicos no feto a partir da nona semana de gravidez.
O teste é colhido no consultório como um exame de sangue comum e vai para os EUA, onde é feita a análise do material genético do feto que fica circulando no sangue da mãe durante a gestação.
A versão mais completa é eficaz para detectar as síndromes de Down, Edwards, Patau, Turner, Klinefelter e triplo X e custa R$ 3.500 no IPGO (Instituto Paulista de Ginecologia e Obstetrícia), em São Paulo.
 Nos próximos meses, o laboratório do hospital Albert Einstein e o Fleury também vão comercializar exames similares, que já estão disponíveis no mercado americano há pouco mais de um ano.

Hoje, o diagnóstico dessas síndromes congênitas é feito por meio do ultrassom e do exame do líquido amniótico ou da biópsia do vilo corial, em que é retirada uma amostra da placenta.
Esses testes são invasivos e trazem um risco de até 1% de abortamento.
Além de não aumentar o risco de complicações na gravidez, o novo teste pode ser feito antes dos tradicionais, indicados, em geral, a partir do início do quarto mês de gestação. O resultado fica pronto em cerca de 15 dias. Segundo o ginecologista Arnaldo Cambiaghi, diretor do IPGO, nenhuma amostra de sangue foi enviada para análise ainda.
O obstetra Eduardo Cordioli, coordenador-médico da maternidade do hospital Albert Einstein, lembra que, se o resultado do teste de sangue for positivo, o diagnóstico deve ser confirmado por meio da biópsia do vilo corial.
"O novo teste vai reduzir o número de biópsias feitas de forma desnecessária. Mas é preciso confirmar os resultados positivos."



Fonte: Site da Folha de São Paulo



terça-feira, 15 de janeiro de 2013

Com a palavra... a mãe do Raul.



Olá !!!
Como vcs já sabem, Raul nasceu com necessidades especiais (Síndrome de Down). Ele está sendo atendido pelo Espaço PIPA (antiga Associação Síndrome de Down de Piracicaba) no Projeto Ciranda (Estimulação Precoce) duas vezes na semana. É pouco tempo, mas já vemos resultados significativos: Raul tem 10 meses e já senta sem apoio, fica em pé e arrisca alguns passos, pega objetos com as duas mãos levando-os à boca e atende a estímulos sonoros (por exemplo, seu nome), além de outras coisas. Isso se deve ao fantástico trabalho dos profissionais do Espaço PIPA que, além de o estimularem, eles nos capacitam para que o processo continue em casa também. Além do Projeto Ciranda, há outros adequados à faixa etária de cada um GRATUITAMENTE !!!
Para que esses projetos continuem fazendo a diferença na vida de cada atendido (e da família também !!!), a entidade precisa de ajuda (parcerias), principalmente financeira. Para que essa ajuda chegue até nós, precisamos de sócios contribuintes. O sócio contribuinte tem o direito de opinar nas decisões e votar nas assembleias. Para se tornar um sócio contribuinte, basta nos enviar alguns dados (nome completo, endereço e telefone para contato, RG e CPF) que o setor administrativo do Espaço PIPA emitirá um carnê com 12 parcelas de R$ 40,00. Quanto mais sócios contribuintes tivermos, mais pessoas poderemos atender com o mesmo profissionalismo e carinho que o Raul recebe hoje.
Para maiores informações, acessem http://espacopipapiracicaba.blogspot.com.br/ ou liguem para 3411-2142 ou 3411-2146, ou ainda escrevam para downpiracicaba@gmail.com ou espacopipa@gmail.com. Para fazer uma visita ao local, dirijam-se à Rua Eça de Queiroz, 2867, Vila Monteiro, mas liguem (3411-2142 ou 3411-2146) antes agendando, por favor !!!!
Obrigada pela atenção.
Abraço,
Ana